Ragazzi Cardiopatici: da Adulti si Fatica a Farsi Curare

Gli adolescenti cardiopatici, una volta lasciate le cliniche specialistiche pediatriche che li hanno seguiti sin dalla nascita, non eseguono più i controlli di routine. Che fare?

Ogni anno in Italia sono circa 2000 i sedicenni con cardiopatia congenita che lasciano le strutture pediatriche specialistiche che li hanno seguiti fin dalla nascita, perdendo così l’assistenza specialistica costante di cui hanno bisogno. Il 50% di questi ragazzi “si perde per strada”, non si hanno più notizie, fino a quando per un’emergenza legata alla loro cardiopatia, si recano a un pronto soccorso dove a causa della complessità della loro condizione non trovano specialisti in grado di offrire il giusto supporto.

A mettere in luce questa mancanza sono 2 Centri specialistici di cardiopatie congenite: il Policlinico di San Donato Milanese e l’Ospedale Regina Margherita di Torino.

Come mette in luce Massimo Chessa, coordinatore del progetto per i cardiopatici congeniti adulti del Policlinico San Donato di Milano, «i momenti più critici per chi soffre di una cardiopatia congenita sono la nascita e il passaggio all’età adulta. Oggi l’aspettativa di vita di questi pazienti è aumentata molto, ma se si vogliono evitare sorprese è fondamentale che vengano tenuti sotto controllo nel tempo e curati in modo adeguato. Purtroppo ciò accade solo di rado perché c’è una grande dispersione al follow-up».

Policlinico San Donato: il Passaggio di Consegne

E proprio per garantire il passaggio da una struttura pediatrica a una per adulti, nasce la ‘Transition Clinic’. Si tratta di un percorso di assistenza agli adolescenti in Italia pensato per ridurre il rischio che, compiuti i sedici anni, i giovani cardiopatici abbandonino le cure specialistiche di cui necessitano.

Primo obiettivo della Transition Clinic è offrire ai ragazzi con cardiopatie congenite il supporto medico specialistico in tutte le fasi della vita, ma anche un sostegno psicologico e comportamentale rivolto alla famiglia. È importante che chi soffre di cardiopatie congenite sia seguito in una struttura specialistica: un monitoraggio costante allunga la vita di questi pazienti e ne migliora la qualità, riducendo il rischio di sviluppare complicanze gravi, come l’ipertensione polmonare.

Ospedale Regina Margherita: il Registro dei Pazienti

Anche a Torino all’Ospedale Regina Margherita ci si è attivati per ridurre la dispersione dei giovani pazienti cardiopatici. Il Centro cardiopatie congenite dell’adulto dell’Ospedale Regina Margherita ha promosso un nuovo progetto per registrare i pazienti con cardiopatie. «Quella dei pazienti con cardiopatie congenite è una popolazione che sta cambiando. Oggi la curva di mortalità di chi soffre di queste malattie è molto simile a quella della popolazione senza cardiopatie. Ma è importante che i pazienti siano seguiti in centri di riferimento perché in molte altre realtà non ci sono le competenze per gestirli in modo appropriato — spiega Gabriella Agnoletti, responsabile di Cardiologia pediatrica e del Centro cardiopatie congenite dell’adulto dell’Ospedale Regina Margherita, Città della Salute di Torino —. Con il Registro, ci siamo posti l’ambizioso obiettivo di recuperare i giovani che si “sono persi per strada”, conoscerli ed “educarli”. Dobbiamo aiutarli a capire che anche le cardiopatie più semplici sono malattie croniche che vanno seguite per tutta la vita». Il Registro, sviluppato nella Regione Piemonte, è un modello utilizzabile anche in altre realtà.

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